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“我的脑袋着火了” - 女孩在向一个方向跳舞时被恐怖疾病击中 - 但现在却梦想成为一名护士

点击量:   时间:2017-03-10 13:34:38

<p>当她开始尖叫时,Bethany Louita在她家的厨房里跳舞,向One Direction歌曲跳舞</p><p>有一个时刻,九岁的孩子被告知要把音量调低,接下来她跑进起居室喊着她的头是火灾后,这名受惊的年轻人从疼痛中昏了过去,然后被送往医院,那里的扫描显示出一种罕见的脑肿瘤</p><p>那天 - 在她父亲因脑动脉瘤死亡几个月后发生 - 这种情况会改变伯大尼的病程</p><p>生活肿瘤正在逐渐抢走女学生的视力 - 这意味着她年纪大了就永远无法开车甚至做某些工作Bethany已经失去了她的右眼和左眼一半的视力,她的家人被告知,如果肿瘤生长,她可能会完全失明</p><p>医生以前从未见过它是如此罕见,并且给贝瑟尼带来了几个问题 - 迫使她做了手术从肿瘤中取出囊肿,这导致了SEV癫痫发作不到20%的脑肿瘤患者存活超过五年然而,尽管由于残忍的恶霸而被迫改变学校,并且在肿瘤生长后遭受进一步的挫折,这位聪明而积极的青少年已经让她的家人感到震惊无论如何过正常的生活现在14岁,她拒绝让她的视力问题阻碍她,希望追求自己的梦想成为一名摄影师或艺术家,如果她的视力不会过快恶化,甚至可能会成为一名护士进行训练Bethany记得她9岁时发现自己患有脑瘤的时间她一直在抱怨头痛和疾病,但是她吃了橘子后常常出现症状,导致怀疑她可能对水果过敏</p><p>就在2012年的圣诞节前夕,她被带到了一位全科医生那里,后者告诉她妈妈,这可能是一个胃病</p><p>但一个月后,伯大尼在她父亲去世几个月后痛苦不堪</p><p>来自南约克郡唐卡斯特的脑动脉瘤Bethany说:“我正在厨房里向一个方向跳舞 - 妈妈告诉我把它调低一点 - 当突然觉得我的脑袋着火时”我记得跑步走进起居室,痛苦地尖叫着,然后昏倒过去仅仅几个月后我们因为脑卒中后瘫倒在脑塌陷后失去了我的父亲,后来因脑动脉瘤在医院死亡,所以更可怕的是“我和妈妈一起赶到医院,Trish和继父,史蒂夫,进出意识,感觉很可怕这对他们来说一定是可怕的我不记得很多我无法忍受从我的右眼看出扫描,我妈妈不得不向我解释为一种X光片,确定了肿瘤,我第一次听到“癌症”这个词“诊断后Bethany被转移到谢菲尔德儿童医院,她通过她的手术进行了手术她说:“即使是现在,经过多年的医学治疗,这个想法仍然让我感到厌恶”我的肿瘤在我的视神经上处于一个非常尴尬的位置,所以到达我的视力是非常棘手的是受到严重影响而且我们被告知,我不太可能在右眼看到视线“我在医院住了几个星期,有很多管子和插管,但手术很顺利我的家人,包括我的弟弟和妹妹在病房里拜访了我,但那是冬天,有几天没有人能穿过雪</p><p>有时候很孤单“贝瑟尼害怕在医院看到孩子不好后会发生什么事,她和她妈妈小心翼翼地解释说她患有脑肿瘤,叫做神经胶质瘤,但并不是癌症</p><p>她在家中昏倒两个月后回到学校,很快就庆祝了她的10岁生日但是她和她的同学都太小了,无法完全掌握她的病情</p><p>然后她继续说道偶尔头痛生命在接下来的三年内相对正常,虽然肿瘤导致其他疾病,Bethany定期进行医院检查和扫描她患有尿崩症和生长激素缺乏,这迫使她采取常规饮食和当她更多地了解她的病情以及如何管理她们时,Bethany说:“我没有长高,但仍然增加体重,所以我想我正在成长,但只是向外 我必须真正照顾自己,做所有常见的事情,比如运动更多,健康饮食,因为我有可能再次气球的风险“妈妈有很多医生的约会和药物要记住,以及我的三个月MRI扫描随着年龄的增长,我对自己的病情承担更多的责任我仍然喜欢披萨和冰沙,但也确保我出去散步并在YouTube上制作视频“为了让事情变得更加困难,她有她不得不面对欺负她的“懒惰的眼睛”的恶霸</p><p>残酷的治疗变得如此糟糕,以至于她换了一所新的学校为患有改变生活的医疗条件的孩子而且她的妈妈不得不让警察参与Bethany已经开始应对她自己的YouTube频道,在那里她讨论了她的病情和兴趣,包括化妆但她在2016年夏天遭遇挫折,当时她的头痛恢复了,让她痛苦地尖叫,无法起床.MRI扫描结果显示由于肿瘤已经长大,所以她接受了一次化疗,但没有缩小肿瘤</p><p>她的头痛在圣诞节和新的一年持续不断,她今年1月接受了第二次手术,距今已近四年</p><p>在家里摔倒外科医生切除了肿瘤上长出的囊肿,头上留下了马蹄形的疤痕,现在大部分被头发覆盖Bethany在手术后癫痫发作一周,然后发展为脑积水,大脑上的液体必须用大脑分流器排出她说:“我觉得我的大脑液体流到我的肚子里有点奇怪,我能感觉到我的头部和颈部皮肤内的管子,但是如果没有分流器,我的头部就会有一大块液体“在这两种选择中,我更喜欢在我的余生中进行分流”她终于被允许在失去大部分八年的大部分时间后返回学校欺负之后,她开始了在Maple Link医学院为有特殊医疗需求的儿童开设Bethany说:“那里有护士,老师真的很了解它很小,感觉有点像一个家庭甚至还有其他脑肿瘤的孩子,所以我们可以谈谈它并且相互支持我喜欢它,但是工作和正常的学校一样努力“生活正在恢复正常的日常生活,但是Bethany永远不会完全放松或者认为她的健康很好她看到了四个不同的顾问并且有MRI每隔六个月检查一次肿瘤她说:“今年夏天度假,我一周大部分时间都在巴恩斯特普尔医院度过,而不是在沙滩上测试表明我失去了视力,我不明白这意味着什么但是阅读变得越来越难;我不得不更多地转过头来看看我担心的事情,我可能会失去更多的视力“我的右眼已失去了所有的视力而左眼的视力已经失去了一半我认识的东西太多了我永远无法做到,所以我真的不希望我的眼睛变得更糟这可能是我最想的事情“但是Bethany的状况并没有剥夺她的野心或梦想Bethany说:”我是一个创意人所以很想成为一名摄影师,艺术家或化妆师我也喜欢成为一名护士的想法,但我不知道我是否会因为视力不好而被允许最后的办法是患肿瘤完全被删除,因为这可能会让我失明“在14岁时,Bethany已经度过了大多数成年人的困难但是她仍然保持乐观,并准备好迎接Bethany的任何生命投入:”没有人知道是什么导致大脑肿瘤,因为我的父亲在脑动脉瘤后死亡,有可能是t他的情况可能与某种程度上有关系我的小弟弟在今年早些时候出现了一些令人担忧的迹象,所以他进行了基因检测试图找出我们之间是否存在联系所有医学专家仍然不知道是什么原因导致脑肿瘤,因为每年英国成千上万的病例和死亡人数增加不到20%在被诊断出五年后存活下来,并且它们可以影响任何年龄的任何人脑肿瘤在40岁以下杀死更多的儿童和成人比任何其他癌症更多慈善机构Brain Tumor Research表示,他们杀死的儿童多于白血病但全国癌症研究支出的百分之一已用于脑肿瘤 它挑战政府和大型癌症慈善机构投入更多资金进行研究脑肿瘤研究所主任Kieran Breen博士说:“Bethany的肿瘤类型,神经胶质瘤,往往相对缓慢增长,但是很少有结论研究显示导致脑肿瘤的原因“他们可以影响任何年龄的人,而治疗仍然有限,只有两种常用的化疗药物可用”由于目前的情况令人震惊,迫切需要更多的脑肿瘤研究来改善患者的预后“布林博士补充说:“40岁以下的脑肿瘤杀死的儿童和成人比任何其他癌症都要多</p><p>英国每年有16,000个新病例被诊断出来,发病率正在上升”对这种癌症的研究投入不足意味着生存率落后于其他癌症“例如,大约80%的乳腺癌患者在治疗后存活长达五年在脑肿瘤中它只有20%“”他们没有找到任何东西,但这个想法很难妈妈我会努力保持强大和积极的态度,处理每件事情,因为它来了你只需要习惯发生的一切,这就是我必须要做的事情“这就是我的生活,所以我充分利用它”Bethany的妈妈,42岁的Trish说,她从没想过会听到她的女儿患有脑肿瘤她说:“我生动地记得它因为她一直在厨房里向One Direction跳舞,我曾说'Bethany把它关掉'“她只是尖叫着走进前室,说她的头部着火她进去进行CT扫描,护士叫醒我说“医生需要和你说话”那是他们第一次发现肿瘤的时候你就是无法相信它正在发生这是一次完全的休克她没有生病她根本没有任何问题“Trish说Bethany也遭受了极大的痛苦当她成为恶霸的目标时,一位办公室经理,她的妈妈Trish说:“有名字呼叫和推动学校两个男孩在Facebook上进行了操作,并在她眼中盯着她说“我们最终让警察卷入其中,因为它很糟糕她不想上学,她总是在哭”Bethany's一家人被告知,如果肿瘤不断增长,她可能会完全丧失视力,去年医生给了他们一个毁灭性的消息,由于她的视力下降,她永远不会开车.Trish补充说:“我认为这是她的一件事</p><p>最令人沮丧的是因为最后一点自由,她不会有她将不得不依赖人们运输“然而,她只是让我们惊讶她所经历的一切,她只是来到另一边并继续照常进行面对最终失去视力的可能性,所以她一直在学习braile她正在学习如何适应生活,